Evelyn Werner, Hamburg (*1970)

Geliebt, getragen und begleitet!
Sarah ist ein 16-jähriges Mädchen. Sie ist seit ihrem achten Lebensjahr blind und an Kinderdemenz (NCL) erkrankt. Sie lebt mit ihrer Familie und ihrer Hündin Amy zusammen. Sarah hat oft große Ängste. Ihre Familie gibt ihr Sicherheit und Halt. Besonders berührend war ihre Taufe, die sie sich gewünscht hatte. In der Kirche hatte sie eine Panikattacke. Deshalb wiederholte die Familie die Taufe später im vertrauten Umfeld zuhause.
Das Leben der Familie strukturiert sich ganz selbstverständlich um Sarah herum. Sie liebt es, mittendrin zu sein, die Brüder um sich zu haben, und sie spielen zu hören, macht sie glücklich. Ihr Hund Amy ist ebenfalls ein wichtiger Begleiter. Die Liebe, die die Familie Sarah entgegenbringt, die Geduld mit ihr, die Begleitung, die jedes Familienmitglied ein Stück weit übernimmt, berühren mich sehr.
Geliebt, getragen und begleitet inmitten der Familie leben zu dürfen, das würde ich mir für jeden demenzerkrankten Menschen wünschen. Man spürt so viel Lebensfreude und wie geliebt und getragen sie lebt. Demenz mit Flexibilität zu begegnen, ist wunderbar.
 

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Begründung der Jury

"Geliebt, getragen und begleitet inmitten der Familie leben zu dürfen, das würde ich mir für jeden demenzerkrankten Menschen wünschen”, sagt die Fotografin des Siegerfotos 2024 in ihrem Begleittext. Die Jury hat in jedem Bild der Serie diese warmen Worte wiederentdeckt. Das Vertrauen in ihre Nächsten, in ihre Familie, die ihre Hände halten, und das Gesicht eines „Engels”, der seine Taufe feiert, haben die Jury nicht losgelassen. Ein wundervoller Moment von Liebe und Lebensfreude. 

Die 16-jährige Sarah hat Kinderdemenz, eine von etwa 700 Kindern in Deutschland. Mit dem Gewinnerfoto möchte die Jury auch auf diese seltene Krankheit der Kinderdemenz aufmerksam machen und freut sich, dass Familien trotz des Schicksals starke, liebevolle und innige Momente leben.

Kinderdemenz ist der umgangssprachliche Begriff für Neuronale Ceroid-Lipofuszinose. NCL ist eine seltene genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit, die dazu führt, dass ein bestimmter Stoff im Gehirn nicht abgebaut werden kann. Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten, meist noch vor ihrem 30 Lebensjahr. Kinderdemenz (NCL) ist sehr selten. In Deutschland sind etwa 700 Menschen betroffen, weltweit 70.000.

Armin Smailovic, Fotograf