Demenzglossar

Eine sorgfältige Abklärung ist wichtig, um Depressionen oder altersbedingte Vergesslichkeit von einer Demenz zu unterscheiden. Die Untersuchungen sollten von Spezialisten vorgenommen werden, da die Resultate von Schnelltests bei Hausärzten oft fehlerhaft sind. Je früher eine Demenz erkannt wird, desto besser. Zwar gibt es keine Behandlung, die die Erkrankung stoppen oder gar heilen könnte. Aber es gibt Therapien, um den Krankheitsverlauf zu mildern und für eine gewisse Zeit zu verlangsamen. Die Form der Demenz kann einen Einfluss haben auf die Verhaltensweisen und die Art der Betreuung. Medikamente und weitere Therapien zur Behandlung der Symptome können vor allem zu Beginn der Krankheit wirksam sein. Betroffene und Angehörige erleben vor der Diagnose oftmals eine lange Phase der Verunsicherung. Sie spüren, dass etwas nicht stimmt, können aber nicht erkennen, was die Ursache ist. Für die Familienmitglieder bedeutet das Untersuchungsergebnis oft eine Erleichterung. Sie verstehen, warum sich ihre Angehörigen auffällig verhalten: Es gibt dafür einen medizinischen Grund. Die Demenzabklärung verläuft in der Regel in zwei Schritten: Ein Besuch beim Hausarzt und dann eine Abklärung beim Spezialisten, beziehungsweise in einer Memory Clinic, die spezialisiert ist auf Symptome wie chronische Vergesslichkeit. Für Menschen mit Anzeichen einer Demenz ist es oft schwierig, sich aus eigenem Antrieb zu einer Abklärung zu entschliessen. Angehörige können sie unterstützen, indem sie Informationen einholen, Termine vereinbaren und die betroffene Person zum Arzt begleiten. © demenzworld

Menschen mit Demenz können aggressiv werden, wenn sie Schmerzen haben, Situationen nicht verstehen oder überfordert sind. Für die Betreuenden bedeutet dies: Ruhe bewahren und empathisch sein. Noch besser ist es, wenn sie die frühen Warnzeichen erkennen. Manchmal sind körperliche Schmerzen die Ursache für Unruhe und Aggression. Menschen mit Demenz können meist nicht mehr äussern, wenn ihnen etwas weh tut. Wer das Essen verweigert, hat vielleicht Zahn- oder Bauchschmerzen. Oft sind andere Gründe zu nennen, wie etwa Überforderung, Verunsicherung, Angst, Frustration, die in Aggression umschlagen können. Für Angehörige und Pflegende ist es schwierig, dies zu ertragen. Wenn inkontinente Patienten beispielsweise nicht verstehen, was bei der Intimpflege mit ihnen passiert, deuten sie diese als Angriff. Sie schieben die Pflegenden weg oder versuchen, sie zu schlagen. Beispiele für herausforderndes Verhalten können sein: Der Vater, dass er sich mit Freunden zum Skatspielen verabredet hat, obwohl diese schon lange tot sind? Dann wird er wütend, wenn man widerspricht. Verlegt Ihr eifersüchtiger Mann seinen Hausschlüssel immer wieder und behauptet, Sie hätten ihm den Schlüssel weggenommen, um ihn zu Hause einzuschliessen, damit Sie zu einem anderen Mann gehen können? Haben Sie sich viel Mühe gegeben, etwas Leckeres zuzubereiten und der demenzkranke Angehörige schmeisst «den Frass» einfach auf den Boden? Die schwer pflegebedürftige und hochbetagte Frau wehrt sich mit Schlägen, Tritten und Bissen gegen die Körperpflege. Der frühere Trinker und an Korsakov erkrankte Mann wehrt sich mit wüsten und verletzenden Beschimpfungen gegen alles, was ihm in die Quere kommt. Die Demenzformen beeinflussen die Symptome. Patienten mit Frontotemporaler Demenz sind häufig stark enthemmt. Versucht man, diese Enthemmung zu bremsen, können sie aggressiv werden. Bei Vaskulärer Demenz können starke Stimmungsschwankungen zu Aggressionen führen, bei Alzheimer-Demenz sind es eher Wahnsymptome: Patienten, die glauben, sie werden vergiftet, wehren sich entsprechend gegen die Medikamentenaufnahme. Doch selbst wenn man alle möglichen Gründe für Verhaltensstörungen eruiert, wird man sie nicht immer ohne Medikamente lindern können. Das muss der behandelnde Arzt in Absprache mit den Pflegenden und Angehörigen entscheiden. © demenzworld

Neben Vergesslichkeit treten bei einer Demenz andere Beschwerden auf. Dazu gehören auch psychische Störungen wie Angst, Depression, Aggression., Unruhe, Bewegungsdrang, Apathie, Enthemmung, Halluzinationen, Schlafstörungen oder Wahnvorstellungen. Solche Begleitsymptome sind oft eine grosse Herausforderung für Pflegende. Darüber hinaus beschleunigen sie den geistigen Verfall und beeinträchtigen die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Mitmenschen.

Wie jeder Mensch hat auch ein Mensch mit Demenz das Bedürfnis nach Beschäftigung. Alltagsaktivitäten wie Haus- oder Gartenarbeit, gemeinsam spazieren gehen, singen, tanzen oder spielen verleihen das positive Gefühl, etwas Anregendes zu tun. Häufig sind die Betroffenen aber kaum mehr in der Lage, sich selbst eine Beschäftigung zu suchen. Wenn sie keine Beschäftigungsimpulse von aussen bekommen, ziehen sie sich in die Passivität zurück und ihre noch vorhandenen Fähigkeiten verkümmern. Deshalb ist es in Pflege-Einrichtungen und bei der Betreuung zu Hause wichtig, den Betroffenen Angebote zu machen, die sie körperlich, geistig sowie emotional anregen und ihnen Freude machen. Bei der Auswahl der Aktivierungsangebote gilt es, die individuellen Fähigkeiten und Vorlieben der Betroffenen zu berücksichtigen und aufmerksam zu beobachten, ob eine Beschäftigung passt. © demenzworld

Demenz ist ein Überbegriff für chronische Gehirnerkrankungen. Sie beeinträchtigen vor allem das Gedächtnis und führen zum Verlust der Selbständigkeit. Man unterscheidet zwischen primären und sekundären Formen der Demenz: Bei den primären Formen, die neunzig Prozent aller Fälle ausmachen, beginnt der Krankheitsprozess direkt im Hirn. Alzheimer ist mit rund 60 Prozent aller diagnostizierten Fälle die häufigste primäre Form. Sekundäre Demenzen sind Folgen anderer Erkrankungen: Stoffwechselkrankheiten wie Diabetes, Schlaganfälle oder Hirntumore können Ursachen sein. Während primäre Demenzformen als unheilbar gelten, sind bei sekundären Arten die Heilungschancen nicht ausgeschlossen. Auch manche körperliche und psychische Krankheiten können ähnliche Störungen hervorrufen wie eine Demenz. Ursachen sind Depressionen, Stoffwechselstörungen sowie Alkohol- und Medikamentenmissbrauch. © demenzworld

Menschen mit fortgeschrittener Demenz gefährden im Strassenverkehr sich und andere. Es gibt aber keine klaren Kriterien, wann es Zeit ist, den Autoschlüssel abzugeben. Menschen mit Demenz fällt es schwer, akustische und optische Signale gleichzeitig zu verarbeiten. Die Routine bleiben zunächst erhalten. Lenken, Kuppeln und Schalten, Bremsen und Gasgeben funktioniert weiterhin. Doch mit zunehmender Erkrankung lässt die Aufmerksamkeit nach, die Reaktionszeiten verlängern sich. Unerwartete Situationen, die im Strassenverkehr jederzeit passieren können, erfordern ein schnelles und konzentriertes Handeln, das Menschen mit Demenz überfordern kann. Erst recht, wenn sie sich in ungewohnter Umgebung bewegen. Deshalb sollten sich Erkrankte schon im frühen Stadium der Erkrankung selbstkritisch mit ihrer Fahrtüchtigkeit beschäftigten. Besondere Aufmerksamkeit ist gefragt, wenn Menschen mit Demenz: 

• in Tempo-30-Zonen zu schnell und auf Schnellstrassen zu langsam fahren
• die Fahrspur nicht korrekt halten
• Verkehrszeichen falsch deuten
• zu dicht auffahren
• sich selbst unter hohen Druck setzen
• totale Aussetzer erleiden 
• Bedienfehler machen (Pedale verwechseln)
• in schwierigen Situationen aggressiv werden
• das Blinklicht nicht mehr benutzen, weil "es die anderen nichts angeht, wo ich hinfahre" 

Je früher sich Betroffene und ihre Angehörigen mit diesen Risiken auseinandersetzen, umso mehr Zeit bleibt, sich selbstbestimmt auf ein Leben ohne Autofahren einzurichten und gemeinsam nach Alternativen Ausschau zu halten. Wichtig ist für Menschen mit Demenz, auch ohne Auto mobil zu bleiben und am sozialen Miteinander in der Familie und im Ort teilzuhaben. Menschen mit Demenz überschätzen manchmal ihre Fahrfähigkeiten und möchten ihre Unabhängigkeit nicht aufgeben. Für Angehörige ist schon das Ansprechen des Themas heikel und belastend. Wenn die Einsicht beim Erkrankten fehlt, können Angehörige beispielsweise den Hausarzt um Unterstützung bitten. Wichtig ist auch die frühzeitige Aufklärung durch einen Facharzt, beispielsweise einen Neurologen, über die Problematik des Autofahrens. Demenzpatienten können sich auf diese Weise rechtzeitig darauf einstellen, dass sie mittelfristig damit rechnen müssen, das Fahren aufzugeben. Hilfreich ist, wenn der Verzicht auf das Auto nicht ausschliesslich als Verlust begriffen wird, sondern sich für den Erkrankten dadurch auch erkennbare Vorteile ergeben, beispielsweise eine Kostenersparnis, weniger Stress oder ein Beitrag zum Umweltschutz. © demenzworld

Bereits in einem frühen Stadium benötigen manche Menschen mit Demenz Betreuung. Mit dem Voranschreiten der Erkrankung steigt der Pflege- und Betreuungsbedarf. Laut einer Studie des Kompetenznetzes Degenerative Demenzen der Uniklinik Bonn belaufen sich in Deutschland die Kosten für Patienten im leichten Krankheitsstadium auf etwa 16’000 Euro jährlich, im mittleren Verlauf steigen sie auf 29’000 Euro und bei schwerer Demenz auf 44’000 Euro. Die Unterstützungsangebote der Krankenkassen und Sozialversicherungsträger sind in Deutschland, der Schweiz und Österreich sehr unterschiedlich und die Bestimmungen zum Teil recht kompliziert. Je nach Pflegegrad zahlt die Pflegeversicherung für die vollstationäre Pflege und Betreuung bis zu 2005 Euro im Monat. Die Kosten für Unterkunft und Verpflegung – zwischen 1010 und 2300 Euro monatlich – trägt der Pflegebedürftige selbst. Kann er dies nicht, müssen das Sozialamt oder unterhaltspflichtige Angehörige einen Teil der Kosten übernehmen; Kinder aber nur dann, wenn ihr Jahresbruttogehalt über 100’000 Euro liegt. Unabhängig vom Pflegegrad bekommt jeder Pflegebedürftige einen monatlichen Entlastungsbeitrag von 125 Euro, der zweckgebunden ist und mit Rechnungen belegt werden muss. Patienten mit Pflegegrad 1 erhalten ausserdem bis zu 4000 Euro für den pflegegerechten Umbau der Wohnung und Sonderleistungen von 214 Euro monatlich zum Leben in einer Pflegewohngemeinschaft. Pflegebedürftige mit Pflegegrad 2 bis 5, die sich von Angehörigen oder Freunden pflegen lassen, erhalten bis zu 901 Euro Pflegegeld, das frei verwendet werden kann, oder sogenannte Sachleistungen bis zu 1995 Euro für die Versorgung durch einen ambulanten Pflegedienst.

➔ Hier gibt es Details zu den Unterstützungsangeboten in Deutschland

➔ Hier geht es zu einem Pflegekostenrechner, mit dem der individuelle monatliche Finanzbedarf errechnet werden kann 

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Mit Vergesslichkeit schützt sich das Hirn vor Überlastung. Doch wann wird das Vergessen krankhaft und weist auf eine Demenz hin? Mit Vergesslichkeit verbinden viele Menschen die Diagnose Demenz. Doch nicht jeder, der vergesslich ist, hat eine Demenz. Vergesslichkeit gehört zum Leben, auch bei jüngeren Menschen. Sie ist ein notwendiger Mechanismus des Gehirns, um sich vor einer Überforderung zu schützen. Die heutige Wissenschaft geht von drei Modellen des Gedächtnisses aus: dem Ultrakurzzeitgedächtnis, dem Kurzzeitgedächtnis und dem Langzeitgedächtnis. Am Anfang steht das Ultrakurzzeitgedächtnis. Dort wird jede über die Sinne eintreffende neue Information für maximal zwei Sekunden abgespeichert. Das ermöglicht uns zum Beispiel, einen Schritt vor den anderen zu setzen – weil wir den Schritt zuvor erinnern können und damit den Untergrund unter unseren Füssen.

Etwas länger, aber ebenfalls zeitlich begrenzt (bis zu 20 Minuten) speichert das Kurzzeitgedächtnis Informationen ab. Das ermöglicht uns komplexere Tätigkeiten, zum Beispiel den Einkauf im Supermarkt oder die Konversation mit einem Unbekannten. Erst wenn die Information als wichtig bewertet wird, wandert sie ins Langzeitgedächtnis. Passiert das nicht, verblasst sie allmählich: Das Vergessen beginnt. Wer ab und zu etwas vergisst, muss sich erst einmal keine Sorgen machen. Ebenfalls normal ist ein Verlust der Gedächtnisleistung im Alter. Mit den Jahren verlangsamen sich auch die Prozesse, mit deren Hilfe das Gehirn neue Sinnesimpulse speichert. Die beteiligten Gehirnzellen übertragen die Informationen dann langsamer, die Merkfähigkeit lässt nach. All das ist zunächst kein Hinweis auf eine Demenz. Häufen sich jedoch solche Erinnerungslücken, kann dies auf eine verminderte Gedächtnisleistung hindeuten, die über die «harmlose» Vergesslichkeit hinausgeht. Veränderungen in der Gedächtnisleistung, die auch für Dritte bemerkbar sind und länger als ein halbes Jahr anhalten, sind Alarmzeichen und gehören ärztlich abgeklärt. © demenzworld

Im Alter sterben Gehirnzellen ab. Vergesslichkeit oder Konzentrationsschwäche können die Folgen sein. Spezielle Trainingsprogramme versuchen, den Verfall der grauen Zellen aufzuhalten. Wie lässt sich etwas trainieren, dessen Aufbau und Funktionsweise so viele Rätsel aufgibt? Das menschliche Gehirn besitzt knapp 90 Milliarden Nervenzellen, von denen es nur einen kleinen Bruchteil nutzt – das zumindest kann die Wissenschaft heute mit einiger Sicherheit sagen. Klar ist auch: Im Alter sterben Gehirnzellen ab. Die Gehirnmasse verringert sich. Doch ab hier wird es kompliziert – denn es leiden nicht alle Funktionen des Gehirns gleichermassen unter dem Verlust der grauen Substanz. So bleiben Sprachfähigkeit und Allgemeinwissen bis ins hohe Alter stabil. Im Gegensatz dazu bauen Gedächtnis, Konzentration und Orientierung eher ab. 

Viel besser als Hirnjogging sei es, etwas zu üben, das man im Alltag anwenden kann, rät der Neuropsychologe: zum Beispiel Musizieren oder Sprachen lernen. Denn das Gehirn ist ein Leben lang wandlungsfähig und formbar. So können auch im Alter noch neue Nervenzellen spriessen oder gar manche Areale wieder grösser werden. Forscher empfehlen diesen «aktiven kognitiven Lebensstil», der sich schon durch einfache Tätigkeiten wie Radiohören, Puzzeln oder Museumsbesuche auszeichnen kann. Und möglicherweise sogar das Risiko verringert, an Demenz zu erkranken. «Wichtig ist die Abwechslung, die man dem Hirn bietet, urteilt Jäncke. «Die Zeit für Hirnjogging am Computer kann man sich jedenfalls sparen.»© demenzworld

Im Verlauf einer demenziellen Erkrankung entwickeln viele Patienten eine Inkontinenz. Nach fünf Erkrankungsjahren ist jeder zweite demenziell Erkrankte davon betroffen, nach acht Jahren sogar vier von fünf. In den ersten Phasen der Krankheit ist der Gedächtnisverlust oft die Ursache der Inkontinenz, die Betroffenen vergessen den Gang zur Toilette, finden nicht rechtzeitig den Weg dorthin oder erkennen das WC nicht mehr. Im weiteren Krankheitsverlauf nehmen Menschen mit Demenz den Harndrang oft noch wahr, doch aufgrund der Abbauprozesse im Gehirn kann die Blase nicht mehr kontrolliert werden. Anders als bei gesunden Menschen ist das Grosshirn dann nicht mehr in der Lage, den Reflex des Harndrangs eine zeitlang zu unterdrücken. Die Betroffenen erleben den Drang so zwingend, dass sie einnässen. Bei fortgeschrittener Demenz kommt es neben der Harninkontinenz oft auch zur Stuhlinkontinenz. Verliert der Demenzerkrankte ungewollt Urin oder Stuhl, gilt es für die Betreuenden als Erstes, Ruhe zu bewahren und nicht mit Ärger oder Schuldzuweisungen zu reagieren. Mit einfachen Massnahmen lässt sich der selbstständigen Gang zur Toilette auch fördern, zum Beispiel:

• den Betroffenen einfühlsam an den Toilettengang erinnern, etwa beim Aufstehen oder vor dem Schlafengehen
• Hindernisse zur Toilette aus dem Weg räumen
• die Toilettentür mit Bildern oder Zeichen kennzeichnen und nachts offen lassen
• für gute Beleuchtung in der Toilette und auf dem Weg dorthin sorgen
• Toilettensitzerhöhung und Haltegriffe anbringen
• auf lockere Kleidung mit einfachen Verschlüssen achten
• auf Signale wie unruhiges Sitzen oder Zupfen an den Kleidern achten

Die Konfrontation mit Körperausscheidungen und deren Gerüchen ist unangenehm und mit Ekel oder Selbstekel verbunden. Die Betroffenen empfinden ihre Inkontinenz oft als ein Stigma der Unsauberkeit und des Kontrollverlusts, das sie auf die Entwicklungsstufe eines Kleinkinds zurückwirft. Den pflegenden Angehörigen mit einer engen Beziehung zu den Erkrankten ist es peinlich, in deren Intimbereich eingreifen zu müssen. Oft fällt es ihnen auch nicht leicht, ihren Ekel zu unterdrücken. Verständlicherweise, denn Ekel ist ein universelles Gefühl, das jeder Mensch empfindet und dem sich nur mit Mühe entrinnen lässt. Ekel ist eng verbunden mit körperlichen Ausscheidungen und eine evolutionsbedingte Schutzreaktion zum Erhalt der Gesundheit. Für Pflegende ist es deshalb hilfreich, sich diesen natürlichen Reflex einzugestehen und Strategien für den Umgang mit Ekel und Scham zu kennen. © demenzworld

Die Diagnose einer demenziellen Erkrankung sollte in zwei Schritten erfolgen. Erste Anlaufstelle ist der Hausarzt, der den Patienten gegebenenfalls für eine vertiefte Abklärung an eine Memory Clinic, Gedächtnissprechstunde oder Gedächtnisambulanz überweist. In diesen Einrichtungen arbeiten Neurologen, Psychiater, Psychologen und Sozialpädagogen unter einem Dach. Die umfassende Untersuchung erfolgt ambulant und erstreckt sich meistens über zwei bis drei Termine.

Die Demenz-Diagnostik umfasst folgende Schritte:

• Zunächst wird der Patient und oft auch ein begleitender Angehöriger ausführlich über die Entwicklung und das Ausmass der Beschwerden befragt, ebenso zur bisherigen Krankengeschichte und zur Medikamenteneinnahme
• Es folgen psychologische Tests, in denen festgestellt wird, ob kognitive Funktionen wie Gedächtnis, Sprache oder komplexe Handlungen über das altersübliche Mass hinaus beeinträchtigt sind
• Durch eine körperliche und neurologische Untersuchung sowie eine Blutabnahme wird geklärt, ob die Erkrankung durch Durchblutungsstörungen, Vitaminmangel oder eine Unterfunktion der Schilddrüse verursacht wird. Untersucht wird auch, ob eine Depression vorliegt
• Mit bildgebenden Verfahren wie der Magnetresonanztomografie (MRT) können Ursachen wie Gehirntumore ausgeschlossen und entzündliche sowie degenerative Veränderungen erkannt werden.
  In einzelnen Fällen können auch genetische Analysen Aufschluss über die Ursache der Erkrankung geben

Beim anschliessenden Aufklärungsgespräch sollte, sofern der Betroffene damit einverstanden ist, möglichst auch eine nahestehende Person teilnehmen. Anhand der Untersuchungsergebnisse können die Beschwerden eingeordnet und ein entsprechender Therapieplan besprochen werden. Ausserdem erhalten die Betroffenen Informationen über weitere Hilfs- und Beratungsangebote, etwa zu Finanz- oder Rechtsfragen.

Manche Einrichtungen bieten auch Behandlungen wie Medikamente, kognitives Training, Ergotherapie oder Gesprächsgruppen an. Die Kosten der diagnostischen Abklärung einer demenziellen Erkrankung übernimmt die Krankenkasse. © demenzworld

Um möglichst lange selbstbestimmt leben zu können, benötigen Menschen mit Demenz angepasste Wohnungen und Lebensräume. Grundsätzliche lohnt es sich zum Wohnen mit Demenz zu überlegungen, wo die Gefahrenquellen sind, was die erkrankte Person braucht, was sie gerne macht, was sich selbst anpassen lässt und wobei fachliche und/oder finanzielle Unterstützung wichtig wäre. Auch sollte nicht zu viel auf einmal verändert und Angehörige sollten auch auch an einen Rückzugsraum für sich selbst denken.

Tipps zum Verbessern der Wohnsituation: 

• Entfernen Sie unnötige Möbel und Hindernisse. Empfehlenswert sind breite, ebenerdige Türen, schwellenlose Zugänge zu Balkon oder Terrasse und eine ebenfalls ebenerdige, geräumige Dusche mit Haltegriffen und rutschfesten Fliesen
• Das Bett im Schlafzimmer sollte von drei Seiten bequem zugänglich und höhenverstellbar sein
• Kennzeichnen Sie die Türen mit persönlichen Gegenständen und Symbolbildern. Zimmertüren lassen Sie am besten offen – oder Sie können sie entfernen. Bei der Orientierung in der Nacht helfen Bewegungsmelder und Leuchtstecker
• Reduzieren Sie die Anzahl der Gegenstände und schaffen Sie trotzdem eine behagliche Atmosphäre
• Unterstützen Sie die zeitliche Orientierung mit einem grossen Kalender und einer Digitaluhr mit grossen Ziffern und ausgeschriebenem Wochentag
• Beseitigen Sie Stolperfallen
• Haltegriffe im Bad oder beim WC erhöhen die Sicherheit
• Leuchten Sie Treppen gut aus. Bringen Sie auf jeder Stufe/Kante einen Signalstreifen an. Beidseitig verlaufende Handläufe sichern
• Überlegen Sie sich früh, ob ein Wechsel der Zimmer oder der Etage Sinn macht
• Platzieren Sie gefährliche Gegenstände (Medikamente, Putzmittel, Pflanzenschutzmittel etc.) ausser Reichweite
• Informieren Sie sich über Elektrogeräte mit Sicherheitsmechanismen
• Vorsicht beim Rauchen und mit brennenden Kerzen
• Sorgen Sie dafür, dass geschlossene Räume von aussen aufgeschlossen werden können.
• Hinterlegen Sie bei allein lebenden Menschen mit Demenz beim Nachbarn einen Zweitschlüssel.

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